Advertisements

Είκοσι ερωτήσεις και απαντήσεις για τον Αυτισμό!

1. Τι είναι ο Αυτισμός;
Ο Αυτισμός είναι μια ισόβια αναπτυξιακή διαταραχή, μια αναπηρία που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους.Τα αυτιστικά άτομα πρέπει να μάθουν, με πολύ μεγάλο κόπο, φυσιολογικά πρότυπα λόγου και επικοινωνίας και σωστούς τρόπους να συνδέονται με ανθρώπους, αντικείμενα και γεγονότα, που είναι περίπου όμοιοι με αυτούς που χρησιμοποιούνται για άτομα που έχουν πάθει εγκεφαλικό επεισόδιο.Ο Αυτισμός είναι μια από τις πιο οδυνηρές ανάμεσα σε όλες τις μειονεκτικές καταστάσεις. Δεν υπάρχει θεραπεία.

 

2. Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του αυτισμού;

Η βαρύτητα των χαρακτηριστικών του Αυτισμού διαφέρει από άτομο σε άτομο, αλλά συνήθως περιλαμβάνει τα ακόλουθα:

Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία.

Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανο­νική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρο­μοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή.

Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων. Το αυτιστικό παιδί συχνά αποφεύγει να κοιτάξει τον άλλο στα μάτια, δεν θέλει να το παίρνουν αγκαλιά και φαίνεται να αποκόβεται από τον κόσμο γύρω του. Δεν φαίνεται να θέλει ή να ξέρει πώς να παίζει με τα άλλα παιδιά. Η ικανότητα του να κάνει φιλίες είναι προβληματική και είναι ανίκανο να κατανοήσει τα συναισθήματα και τις απόψεις άλλων ατόμων.

Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων. Το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση πως είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους. Άλλες στιγμές πάλι, το ίδιο παιδί μπορεί να ενοχληθεί υπερβολικά από έναν καθημερινό θόρυβο, όπως ο θόρυβος μιας ηλεκτρικής σκούπας, το γαύγισμα ενός σκύ­λου ή το κλάμα ενός μωρού. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια αναισθησία στον πόνο και μια έλλειψη ανταπόκρισης στο κρύο ή στη ζέστη ή μια υπερβολι­κή αντίδραση σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα.

Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών. Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουρ­γίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του. Τα αυξημένα ταλέντα μπο­ρεί να συμπεριλαμβάνουν δραστηριότητες, όπως η ζωγραφική, η μουσική, οι μαθηματικοί υπολογισμοί ή η απομνημόνευση γεγονότων χωρίς να παίζει ρόλο το κατά πόσον είναι σημαντικά ή απολύτως ασήμαντα. Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στον μέσο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία (70%-80%) των αυτιστικών ατόμων παρου­σιάζουν διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης. Αυτός ο συνδυασμός δια­νοητικών μειονεξιών και δυνατοτήτων κάνει τον Αυτισμό ιδιαίτερα πολύπλο­κο.

Έκδηλους περιορισμούς δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων. Ένα άτομο που υποφέρει από Αυτισμό μπορεί να παρουσιάζει επαναλαμβανό­μενες σωματικές κινήσεις, όπως χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορ­μού. Μερικά άτομα με Αυτισμό μπορεί να μιλούν επίμονα ξανά και ξανά για το ίδιο θέμα. Το άτομο είναι, επίσης, πιθανό να έχει την ανάγκη να ακολουθεί την ίδια ρουτίνα ή το ίδιο πρόγραμμα κάθε μέρα κατά τις διάφορες δραστηριό­τητες του. Αν γίνουν αλλαγές στις συνήθειες, το παιδί ή ο ενήλικας μπορεί να αναστατωθεί πάρα πολύ. Μερικές φορές η σύγχυση ή η αναστάτωση μπορεί να προκαλέσουν έντονα διαταρακτικές συμπεριφορές, όπως ξεσπάσματα οργής. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ένα άτομο με Αυτισμό μπορεί να παρουσιάσει αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Αυτό οφείλεται σε μια ανικανότητα να κατα­νοήσει και να επικοινωνήσει.

 

3. Τι προκαλεί τον Αυτισμό;

Ο Αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Η αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται την γλώσσα και τις πληροφορίες που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται. Τελικά, ο Αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών.
Δεν είναι φταίξιμο των γονιών το ότι το παιδί έχει Αυτισμό. Οι ερευνητές συμφωνούν πως πρέπει να προκαλείται από κάποιο φυσικό πρόβλημα στον εγκέφαλο. Αντί να ρίχνει κανείς τις ευθύνες στους γονείς, η κοινωνία πρέπει να βρει τρόπους να τους βοηθήσει και να τους υποστηρίξει.

 

4. Πόσο συχνός είναι ο Αυτισμός;

Ο Αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται. Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν κλασικό (ή τυπικό) Αυτισμό, και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις. Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε δέκα χιλιάδες. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό Αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

 

5. Ποιους προσβάλλει ο Αυτισμός;

Ο Αυτισμός παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Τέσσερα στα πέντε άτομα με Αυτισμό είναι αρσενικού φύλου.

 

6. Ποιο είναι το πιο κοινό πρόβλημα στον Αυτισμό;

Τα άτομα που πάσχουν από Αυτισμό έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και κοινωνικών δεξιοτήτων και στο να σχετίζονται με άλλους ανθρώπους.

 

7. Πώς επηρεάζει ο Αυτισμός την συμπεριφορά;

Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με Αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.

 

8. Πόσο σοβαρά είναι τα προβλήματα συμπεριφοράς στα άτομα με Αυτισμό;

Στον Αυτισμό, τα προβλήματα συμπεριφοράς διακυμαίνονται από πολύ σοβαρής έως και πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.
Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο Αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.

 

9. Παρουσιάζεται ο Αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες;

Ο Αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, ανικανότητες στην μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κ.λ.π.
Οι περιπτώσεις Αυτισμού παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές μορφές. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν πολύ πιο βαριά αυτιστική συμπεριφορά, ενώ κάποια άλλα με Αυτισμό να έχουν πιο ελαφριές μορφές.

 

10. Ποια είναι η διαφορά του Αυτισμού από την Νοητική Καθυστέρηση;

Τα περισσότερα παιδιά με Νοητική Καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με Αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς.
Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον Αυτισμό από την Νοητική Καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.

 

11. Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με Αυτισμό;

Ναι, ο Αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με Αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.

 

12. Πώς μπορούν να μάθουν καλύτερα τα άτομα με Αυτισμό;

Μέσω ειδικά εκπαιδευμένων δασκάλων, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.

 

13. Τι είδη επαγγελμάτων μπορούν να κάνουν τα άτομα με Αυτισμό;

Γενικά, τα άτομα με Αυτισμό αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης. Συνήθως, αποδίδουν καλύτερα στις μοναχικές δουλειές παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.
Κάποια άτομα με Αυτισμό εργάζονται ως καλλιτέχνες, κουρδιστές πιάνων, ζωγράφοι, αγρότες, υπάλληλοι γραφείων, χειριστές ηλεκτρονικών υπολογιστών, λαντζιέρηδες, εργάτες σε κουζίνες εστιατορίων, εργάτες συναρμολόγησης σε εργοστάσιο, βοηθοί βιβλιοθήκης, εργάτες σε εγκαταστάσεις ανακύκλωσης ή ως ικανοί εργαζόμενοι σε προστατευμένα εργαστήρια ή σε άλλα ειδικά επαγγελματικά προγράμματα.

 

14. Τι άλλες δραστηριότητες ευχαριστούν τα άτομα με Αυτισμό;

Τα άτομα με Αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.
Συχνά τα άτομα με Αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει «ειδικοί», θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκινήτων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λ.π. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.λ.π.

 

15. Τι υπηρεσίες χρειάζονται για τα άτομα με Αυτισμό;

Για τα παιδιά με Αυτισμό πρέπει να γίνει η σωστή διάγνωση από γιατρούς και ψυχολόγους που είναι εξειδικευμένοι στον Αυτισμό. Χρειάζεται ειδική εκπαίδευση σε ειδικές τάξεις, με δασκάλους που έχουν εκπαιδευτεί στο να κατανοούν τον Αυτισμό και με ειδικά δομημένες τεχνικές. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, το εκπαιδευτικό τους πρόγραμμα πρέπει να επικεντρώνεται στις επαγγελματικές ικανότητες και την επαγγελματική συμπεριφορά. Οι ενήλικες με Αυτισμό χρειάζονται επαγγελματική κατάρτιση, ευκαιρίες για θέσεις εργασίας, ειδικές κατοικίες ή εποπτευόμενα διαμερίσματα και ψυχαγωγικά προγράμματα.
Οι οικογένειες με παιδιά και ενήλικες με Αυτισμό χρειάζονται βοήθεια από την κοινωνία και το κράτος με την παροχή των απαραίτητων υπηρεσιών. Χωρίς τις κατάλληλες υπηρεσίες για τα άτομα με Αυτισμό, η ζωή αυτών των οικογενειών και των ίδιων των αυτιστικών ατόμων γίνεται τραγική.

 

16. Μπορούν να εργαστούν τα άτομα με Αυτισμό;

Ναι. Σε κοινότητες που παρέχουν εκπαίδευση κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων και στη συνέχεια με ειδικά εκπαιδευμένους «επαγγελματικούς καθοδηγητές», τα άτομα με Αυτισμό αποκτούν δεξιότητες που τους δίνουν τη δυνατότητα να εργάζονται με επιτυχία. Κάποιοι μπορούν να εργάζονται σε τυπικές θέσεις στην κοινότητα, ενώ κάποιοι άλλοι μπορεί να είναι επιτυχημένοι σε ειδικά προστατευμένα επαγγελματικά προγράμματα για άτομα με αναπηρίες. Παρ’ όλ’ αυτά, σε κοινωνίες που δεν παρέχουν ειδική εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα, τα περισσότερα άτομα με Αυτισμό δεν θα μπορέσουν να εργαστούν ως ενήλικες.

 

17. Τα άτομα με Αυτισμό πρέπει να φροντίζονται πάντα από την οικογένεια τους;

Τα περισσότερα άτομα με Αυτισμό θα πρέπει να έχουν κάποια βοήθεια. Ειδικά προγράμματα διαμονής επιτρέπουν στους ενήλικες με Αυτισμό να μάθουν να είναι ανεξάρτητοι στη ζωή και τη συντήρηση τους. Τα προγράμματα κατοικίας μπορούν να φιλοξενήσουν πολλά άτομα ή μόνο λίγα. Ονομάζονται «ομαδικά σπίτια». Στα ομαδικά σπίτια υπάρχει κατανόηση για τους αυτιστικούς κατοίκους τους και τους παρέχεται βοήθεια να μαθαίνουν.
Οι οικογένειες χρειάζονται βοήθεια για να προγραμματίσουν τι θα γίνει την ημέρα που δεν θα μπορούν πια να φροντίσουν το αυτιστικό μέλος της οικογένειας τους.

 

18. Τι υπηρεσίες είναι διαθέσιμες στην Ελλάδα για τη βοήθεια των ατόμων με Αυτισμό;

Μόνο περίπου 71 παιδιά, έφηβοι ή ενήλικες παρακολουθούν κάποιου είδους πρωινό πρόγραμμα για αυτιστικά άτομα και μόνο 6 μένουν οικότροφα, σε όλη την Ελλάδα τη στιγμή που τυπώνεται αυτό το φυλλάδιο. Αυτά τα πολύ μικρά και περιορισμένα προγράμματα γίνονται από λίγες διαφορετικές ομάδες: Από το Κέντρο Ψυχικής Υγιεινής Αθηνών (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 13 παιδιά από 4 έως 15 ετών)· από το Παιδοψυχιατρικό Νοσοκομείο Αττικής (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 10 παιδιά από 4 έως 8 χρονών)· από ένα Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων στην Αττική που ονομάζεται S.Ο.S. (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 14 ενήλικα αυτιστικά άτομα και ένα πρόγραμμα οικοτροφείου που φιλοξενεί 6 άτομα) από έναν Σύλλογο Γονέων και Φίλων στην Θεσσαλονίκη που ονομάζεται «Ελπίδα» (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 32 αυτιστικά άτομα 5-25 χρονών και 10 διανοητικά καθυστερημένα) και από έναν άλλο Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Βόρειας Ελλάδας, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, (ένα απογευματινό εντευκτήριο για 5 άτομα 9-18 χρονών).

Ένας ανεξακρίβωτος αλλά περιορισμένος αριθμός αυτιστικών παιδιών μπορεί να βρίσκεται σε σχολεία για παιδιά με νοητική στέρηση του Υπουργείου Παιδείας ή σε ιδιωτικά σχολεία, στα οποία, όμως, δεν υπάρχουν ούτε ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης αυτιστικών παιδιών, ούτε ειδικά εκπαιδευμένοι δάσκαλοι. Ένας άλλος, επίσης ανεξακρίβωτος αριθμός παιδιών, εφήβων και ενηλίκων βρίσκεται μαζί με άτομα διαφόρων αναπηριών σε διάφορα κρατικά ή ιδιωτικά ιδρύματα ασυλιακού τύπου, στα οποία δεν παρέχονται υπηρεσίες κατάλληλες για αυτιστικά άτομα.
Είναι τραγικό, αλλά αυτές είναι μόνο οι υπάρχουσες υπηρεσίες για τα αυτιστικά άτομα στην Ελλάδα τη στιγμή που τυπώνεται αυτό το έντυπο. Με εξαίρεση ένα πενιχρό επίδομα 35.500 δραχμών το μήνα που δίνει το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας για αυτιστικά άτομα που έχουν διάγνωση νοητικής υστέρησης 67% και άνω, δεν υπάρχει καμιά άλλη κρατική ή κοινωνική υποστήριξη για τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειες τους. Έχουν δημιουργηθεί κάποια ιδιωτικά και ακριβά κέντρα ημέρας στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, στα οποία οι γονείς των αυτιστικών, διανοητικά καθυστερημένων ή σωματικά αναπήρων παιδιών μπορούν να αφήσουν το μικρό ή το ενήλικο παιδί τους για 5-6 ώρες την ημέρα εάν έχουν τα χρήματα να πληρώσουν. Αυτή η ημερήσια φύλαξη, όμως, δεν μπορεί να υποκαταστήσει τη σωστή εκπαίδευση που βοηθά τα άτομα να αναπτυχθούν ανάλογα με τις δυνατότητες τους.
Χωρίς τη σωστή εκπαίδευση και θεραπεία, οι δύσκολες αυτιστικές συμπεριφορές χειροτερεύουν. Αυτές οι συμπεριφορές και η έλλειψη αυτή τη στιγμή υπηρεσιών έχει ως αποτέλεσμα τα περισσότερα αυτιστικά άτομα να ζουν ως αφόρητα βάρη για τις οικογένειες τους και στη συνέχεια, ως απόκληροι της σύγχρονης Ελληνικής Κοινωνίας. Τους στερούν, η Πολιτεία και η Κοινωνία, την αξιοπρέπεια μιας ανθρώπινης ζωής.

 

19. Τι υπηρεσίες χρειάζονται στην Ελλάδα για παιδιά και ενήλικες με Αυτισμό;

Σωστές διαγνωστικές αξιολογήσεις για τη σωστή αναγνώριση του αυτισμού.
Σωστή ιατρική φροντίδα.
Σωστά σχολεία και αίθουσες που θα παρέχουν ειδική εκπαίδευση.
Σωστά προγράμματα αποκατάστασης.
Σωστή επαγγελματική εκπαίδευση για τους εφήβους και τους ενήλικες.
Προστατευμένες θέσεις εργασίας σε εργαστήρια και επαγγελματικές ευκαιρίες.
Ειδικά ημερήσια προγράμματα για τους ενήλικες που είναι ανίκανοι να εργαστούν και είναι ανάγκη να αναπτύξουν περισσότερες ικανότητες για την καθημερινή τους ζωή.
Προγράμματα κατοικίας, όπως «ξενώνες», για ενήλικες με Αυτισμό.
Εξειδικευμένη εκπαίδευση στον Αυτισμό για γιατρούς, νοσοκόμους, εκπαιδευτές και προσωπικό των ξενώνων.
Εκπαίδευση και υποστήριξη για τους γονείς των αυτιστικών παιδιών.

 

20. Που μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες για τον Αυτισμό στην Ελλάδα;

Υπάρχει η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, μια πανελλήνια φιλανθρωπική οργάνωση, στην οποία μετέχουν γονείς και φίλοι των αυτιστικών ατόμων, καθώς και επιστήμονες που ενδιαφέρονται για τον Αυτισμό, από όλες τις περιοχές της Ελλάδας. Στην Εταιρία αυτή μετέχουν, ως Συλλογικά ή Συνδεδεμένα μέλη, σχεδόν όλοι οι άλλοι σύλλογοι γονιών αυτιστικών ατόμων. Όπως αναφέρεται στο καταστατικό της, σκοπός της Εταιρίας είναι:

Να εργαστεί για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, δηλαδή των ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του αυτισμού και άλλες συναφείς καταστάσεις, στις οποίες τα αυτιστικά στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης, της θεραπείας και της δια βίου προστασίας τους.

Ειδικότερα, ο σκοπός της Εταιρίας είναι να εργαστεί:

α. Για την ύπαρξη ποιοτικά και ποσοτικά επαρκών διαγνωστικών μονάδων για την έγκαιρη διάγνωση και ακριβή αξιολόγηση των παιδιών που παρουσιάζουν συμπτώματα αυτισμού, προκειμένου να ετοιμαστεί και να εφαρμοστεί το κατάλληλο πρόγραμμα θεραπείας, εκπαίδευσης και αποκατάστασης.

β. Για την εξασφάλιση της κατάλληλης για αυτιστικά παιδιά εκπαίδευσης: Ι. σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης, ειδικά εξοπλισμένα και στελεχωμένα, όταν αυτό κρίνεται δυνατό, II. σε ειδικά σχολεία, διαμορφωμένα, εξοπλισμένα και στελεχωμένα για αυτιστικά παιδιά που δεν μπορούν να ενταχθούν στα γενικά σχολεία, III. σε κέντρα μετασχολικής επαγγελματικής εκπαίδευσης και προστατευμένης εργασίας για αυτιστικά άτομα που έχουν αυτή τη δυνατότητα.

γ. Για την εξασφάλιση των μέσων για μια προστατευμένη, ανθρώπινη και αξιοπρεπή ζωή στα αυτιστικά άτομα, όταν οι οικογένειες τους δεν θα ζουν ή δεν θα μπορούν να την εξασφαλίσουν, σε προστατευμένα σπίτια (για τα άτομα που μπορούν να ζήσουν με κάποιο βαθμό ανεξαρτησίας) ή σε κατάλληλα οργανωμένες κοινότητες (για άτομα που έχουν ανάγκη ολοκληρωτικής προστασίας).

δ. Για την παροχή της κάθε είδους βοήθειας που χρειάζονται οι οικογένειες των αυτιστικών ατόμων, προκειμένου να αντιμετωπίσουν τα πολλαπλά προβλήματα των παιδιών τους.

ε. Σκοπός της Εταιρίας είναι, επίσης, να διευκολύνει την επιστημονική έρευνα για τον Αυτισμό και τα προβλήματα διάγνωσης, εκπαίδευσης, ιατρικής περίθαλψης, οικογενειακής συμβίωσης, κοινωνικής πρόνοιας και προστατευμένης διαβίωσης, α) ενθαρρύνοντας τους γονείς των αυτιστικών ατόμων (και τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, όταν μπορούν) να συμμετέχουν στην έρευνα και β) όσο είναι δυνατόν, αναζητώντας πόρους για τη στήριξη μιας τέτοιας έρευνας.

Ως Πανελλήνια Οργάνωση η Εταιρία αυτή εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Ένωση Autism -Europe, στην οποία συμμετέχουν οι αυτιστικές οργανώσεις των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και άλλων Ευρωπαϊκών χωρών.

 

ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ

Τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν τα ίδια δικαιώματα και προνόμια με αυτά που απολαμβάνουν όλοι οι Ευρωπαίοι πολίτες. Δικαιώματα κατάλληλα και ευεργετικά για τα αυτιστικά άτομα.
Αυτά τα δικαιώματα πρέπει να επιβληθούν και να προστατευθούν από κατάλληλη νομοθεσία σε κάθε χώρα.
Η διακήρυξη των Δικαιωμάτων για Άτομα με Νοητική Υστέρηση (1971) και για τα Δικαιώματα Αναπήρων Ατόμων (1975) των Ηνωμένων Εθνών, καθώς και άλλες διακηρύξεις πρέπει να ληφθούν υπ’ όψη. Ειδικότερα για τα άτομα με αυτισμό πρέπει να ισχύουν τα ακόλουθα:

1. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να ζει μια ανεξάρτητη και πλήρη ζωή αξιοποιώντας στο έπακρο το δυναμικό του.
2. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό για μια προσιτή, αντικειμενική και ακριβή διάγνωση και εκτίμηση.
3. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό σε μια κατάλληλη εκπαίδευση.
4. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό (και των εκπροσώπων του) να συμμετέχει στις αποφάσεις που καθορίζουν το μέλλον του. Τα αιτήματα του πρέπει, όσο είναι δυνατόν, να γίνονται σεβαστά.

5. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό σε μια προσιτή και κατάλληλη κατοικία.
6. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό σε ένα εισόδημα ικανό να του παρέχει τροφή, ένδυση, στέγαση και όλα τα απαραίτητα για επιβίωση.
7. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να συμμετέχει στην ανάπτυξη και διοίκηση των υπηρεσιών που εξασφαλίζουν την ευημερία του.
8. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό για κατάλληλη ενημέρωση και φροντίδα για την σωματική, ψυχική και πνευματική του υγεία. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης περίθαλψης και φαρμακευτικής αγωγής.
9. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό για επαγγελματική εκπαίδευση και απασχόληση χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις. Η εκπαίδευση και η εργασία θα πρέπει να λαμβάνουν υπ’ όψη τις δυνατότητες και το δικαίωμα επιλογής του ατόμου.
10. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό για προσιτά μεταφορικά μέσα και ελεύθερη μετακίνηση.
11. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να συμμετέχει σε πολιτιστικές δραστηριότητες, διασκέδαση και αθλητισμό.
12. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να έχει ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες και στις διάφορες δραστηριότητες της κοινότητας.
13. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να έχει σεξουαλικές σχέσεις συμπεριλαμβανομένου και του γάμου, χωρίς εκμετάλλευση ή εξαναγκασμό.
14. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να έχει ο ίδιος (και οι εκπρόσωποι του) νομική βοήθεια για την προστασία των δικαιωμάτων του.
15. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να μην απειλείται από αυθαίρετο εγκλεισμό σε -ψυχιατρικό νοσοκομείο ή άλλο ίδρυμα.
16. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να μην υπόκειται σε κακή σωματική μεταχείριση ούτε να υποφέρει από έλλειψη φροντίδας.
17. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να μην υπόκειται σε καμία ακατάλληλη ή υπερβολική φαρμακευτική αγωγή.
18. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ του ατόμου με αυτισμό να έχει πρόσβαση ο ίδιος (και οι εκπρόσωποι του), στον προσωπικό του φακέλου οποίος περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικές με το ιατρικό, ψυχολογικό, ψυχιατρικό και εκπαιδευτικό τομέα.

4ο Συνέδριο της Οργάνωσης Αυτισμός- Ευρώπη Χάγη. 10 Μαΐου 1992.

 

Τι γίνεται όταν οι γονείς τους γερνούν και δεν μπορούν να τα φροντίσουν; Η βαρύτητα των χαρακτηριστικών του Αυτισμού διαφέρει από άτομο σε άτομο, αλλά συνήθως περιλαμβάνει τα ακόλουθα:

Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία.

Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρομοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή.

Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων.

Το αυτιστικό παιδί συχνά αποφεύγει να κοιτάξει τον άλλο στα μάτια, δεν θέλει να το παίρνουν αγκαλιά και φαίνεται να αποκόβεται από τον κόσμο γύρω του. Δεν φαίνεται να θέλει ή να ξέρει πώς να παίζει με τα άλλα παιδιά. Η ικανότητα του να κάνει φιλίες είναι προβληματική και είναι ανίκανο να κατανοήσει τα συναισθήματα και τις απόψεις άλλων ατόμων.

Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων.

Το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση πως είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους. Άλλες στιγμές πάλι, το ίδιο παιδί μπορεί να ενοχληθεί υπερβολικά από έναν καθημερινό θόρυβο, όπως ο θόρυβος μιας ηλεκτρικής σκούπας, το γαύγισμα ενός σκύλου ή το κλάμα ενός μωρού. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια αναισθησία στον πόνο και μια έλλειψη ανταπόκρισης στο κρύο ή στη ζέστη ή μια υπερβολική αντίδραση σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα.

Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών.

Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του. Τα αυξημένα ταλέντα μπορεί να συμπεριλαμβάνουν δραστηριότητες, όπως η ζωγραφική, η μουσική, οι μαθηματικοί υπολογισμοί ή η απομνημόνευση γεγονότων χωρίς να παίζει ρόλο το κατά πόσον είναι σημαντικά ή απολύτως ασήμαντα. Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στον μέσο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία (70%-80%) των αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης. Αυτός ο συνδυασμός διανοητικών μειονεξιών και δυνατοτήτων κάνει τον Αυτισμό ιδιαίτερα πολύπλοκο.

Έκδηλους περιορισμούς δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων.

Ένα άτομο που υποφέρει από Αυτισμό μπορεί να παρουσιάζει επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις, όπως χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορμού. Μερικά άτομα με Αυτισμό μπορεί να μιλούν επίμονα ξανά και ξανά για το ίδιο θέμα. Το άτομο είναι, επίσης, πιθανό να έχει την ανάγκη να ακολουθεί την ίδια ρουτίνα ή το ίδιο πρόγραμμα κάθε μέρα κατά τις διάφορες δραστηριότητες του. Αν γίνουν αλλαγές στις συνήθειες, το παιδί ή ο ενήλικας μπορεί να αναστατωθεί πάρα πολύ. Μερικές φορές η σύγχυση ή η αναστάτωση μπορεί να προκαλέσουν έντονα διαταρακτικές συμπεριφορές, όπως ξεσπάσματα οργής. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ένα άτομο με Αυτισμό μπορεί να παρουσιάσει αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Αυτό οφείλεται σε μια ανικανότητα να κατανοήσει και να επικοινωνήσει.

Πρώτη έκδοση 1989 Δεύτερη έκδοση 1993 (Βόρεια Καρολίνα) Ελληνική έκδοση 1997. Η Ελληνική έκδοσή του αφιερώνεται στις χιλιάδες οικογένειες στην Ελλάδα που ο Αυτισμός έχει αλλάξει για πάντα τη ζωή τους. Σκοπός και ελπίδα μας είναι πως η ενημέρωση και η εκπαίδευση του κόσμου θα οδηγήσει σε ένα θετικό μέλλον για όλους τους Έλλη πολίτες με Αυτισμό.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ – Είκοσι ερωτήσεις και απαντήσεις

Πηγή: www.special-kids.gr

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Αρέσει σε %d bloggers: