Advertisements

2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Κατά καιρούς έχουν γραφτεί πολλά για τον Αυτισμό. Κείμενα άλλοτε επιστημονικά, άλλοτε κοινωνικά, βιωματικές ιστορίες, αλλά και κάποιες ανακρίβειες ή ακόμα και συγκεχυμένες πληροφορίες δανεισμένες από άλλα κείμενα – πολλές φορές χωρίς καν την άδεια του ιδίου του συγγραφέα.

Όλα αυτά λοιπόν ενδεχομένως να καλύπτουν ή τουλάχιστον να προσπαθούν να καλύψουν απορίες σχετικά με τον όρο »Αυτισμός», την διάγνωση, την πρόγνωση, την παρέμβαση. Κείμενα τα οποία παλεύουν να δώσουν εξηγήσεις κι απαντήσεις σε γονείς, εκπαιδευτικούς, θεραπευτές και γιατρούς. Είναι βέβαια και κάποια άλλα κείμενα τα οποία έχουν ξεσηκώσει θύελλα αντιδράσεων από επιστήμονες ακόμα κι από κοινότητες ατόμων με Αυτισμό.

Σαν σήμερα, 2 Απριλίου γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Η μέρα αυτή καθιερώθηκε  κατόπιν απόφασης της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007 και αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008.

Χρησιμοποιώντας τις μέχρι σήμερα δικές μου γνώσεις κι εκτιμήσεις θα προσπαθήσω να παρουσιάσω εν συντομία τον Αυτισμό. Στόχος είναι διαβάζοντας αυτό το κείμενο να μπορεί ο οποιοσδήποτε άνθρωπος να κατανοήσει επαρκώς την ορολογία »Αυτισμός»

 

και μέσα από αυτό να μπορεί να επιλέξει την δική του αλήθεια.

Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι στον ίδιο πλανήτη με τον δικό μας που αγνοούν την ύπαρξη και τη σημασία της λέξης »Αυτισμός» . Πολλοί άνθρωποι κατά καιρούς με έχουν ρωτήσει «Αυτισμός; Δηλαδή;». Υπάρχει βέβαια και μια άλλη κατηγορία ανθρώπων οι οποίοι τρομάζουν μόνο και μόνο στο άκουσμα αυτής της λέξης, για τους γονείς είναι συχνά ένα ταμπού ενώ για συγγενείς, παππούδες και γιαγιάδες λέξη ταυτόσημη με το «άταχτο», «κακομαθημένο», «προβληματικό» ή ακόμα και «τεμπέλικο». Άφησα για το τέλος την πιο μεγάλη κατηγορία ανθρώπων, την κοινωνία. Πολύ συχνά θα ακούσεις την αμαθή κοινωνία να τα αποκαλεί «καθυστερημένα».  Για τους δάσκαλους, ο αυτισμός δεν πρέπει να ανήκει στο γενικό σχολείο γιατί »αποσυντονίζει τους υπόλοιπους μαθητές και προκαλεί κώλημα στη μάθησή τους». Για αρκετούς νηπιαγωγούς δε παραμένει μία πρόκληση αλλά για τους περισσοτέρους αγγαρεία και στυγνός εξαναγκασμός. Για κάποια διαγνωστικά κέντρα ο αυτισμός είναι μια εξαιρετικά καλή πηγή εσόδων, για κάποιους θεραπευτές γρίφος και για κάποιους άλλους απλά εικόνες, πρόγραμμα και ρουτίνα…

Θα θυμάμαι πάντα όταν στο 2ο έτος του πρώτου μου πτυχίου, η καθηγήτρια ψυχολογίας κα. Πούλου Μαρία έκανε αναφορά στον John B. Watson, θεωρούμενος ως ο «πατέρας του συμπεριφορισμού». Ο ίδιος υποστηρίζει ότι κατά την Κλασσική Εξαρτημένη Μάθηση συμβαίνουν τα εξής: 1) ένα εξαρτημένο ερέθισμα είναι έντονο και ευδιάκριτο, 2) είναι πολύ κοντά χρονικά το εξαρτημένο με το ανεξάρτητο ερέθισμα (χρονική συνάφεια), 3) υποτυπώνεται η ‘αρχή της ενδυνάμωσης’, σύμφωνα με την οποία, η νέα σύνδεση ενισχύεται με την επανάληψη της παρουσίασης των δύο ερεθισμάτων και τέλος 4) γίνεται αναφορά στην πολύ σημαντική ‘αρχή της απόσβεσης’, σύμφωνα με την οποία η μάθηση «χάνεται» και μια συμπεριφορά παύει να συνδέεται με ένα εξαρτημένο ερέθισμα αν δε λάβουν χώρα επαναλήψεις ή αν το εξαρτημένο ερέθισμα είναι δυσάρεστο. Για να κατανοήσεις λοιπόν τον Αυτισμό θα πρέπει να κατανοήσεις πρώτα την θεωρία της Κλασσικής Εξαρτημένης Μάθησης. Έπειτα μπορείς να συνεχίσεις την ανάγνωση…

Συνεχίζω λοιπόν…Για κάποιους που έχουν ενσκήψει λίγο περισσότερο από κάποιους άλλους  στο θέμα του Αυτισμού, Αυτισμός σημαίνει φτιάχνω κοινωνικές ιστορίες και οπτικοποιημένα προγράμματα δραστηριοτήτων όπως είναι η μέθοδος ΤEACCH αλλά και η μέθοδος PECS. Για κάποιους άλλους δε, Αυτισμός είναι ανεξερεύνητος και η πληροφορία γι’αυτόν ελάχιστη ενώ για κάποιους άλλους είναι κληρονομικός, κολλητικός ή απλά κάτι για το οποίο ευθύνεται η «ψυχρή, άσπλαχνη, κακιά» μάνα. Για αρκετούς γονείς παιδιών με Αυτισμό μπορεί να είναι περηφάνια αλλά παραμένει άγχος και αγωνία για το μέλλον. Ω, ναι ειδικά για τους γονείς παιδιών με Αυτισμό με πρώιμη διάγνωση σίγουρα είναι αγωνία για το παρόν και το μέλλον. Είναι αβεβαιότητα, μαράζι, πόνος. Είναι ένας αέναος αγώνας προσπάθειας για εκμάθηση όλo και περισσοτέρων γνώσεων γύρω από τον Αυτισμό, είναι ένας αέναος αγώνας ενάντια στην κοινωνία που τους γονατίζει συχνά!

Για κάποιους πάλι πιστούς όπως είμαι κι εγώ, ο Αυτισμός είναι δοκιμασία αρετής και υπομονής ενώ για άλλους είναι κατάρα και αιτία αποξένωσης ή και διάλυσης ενός γάμου, μιας οικογένειας. Για τις βιομηχανίες φαρμάκων ο Αυτισμός είναι μια πολύ καλή πηγή εσόδων λόγω των εξειδικευμένων φαρμάκων και εμβολίων που κάποια άτομα με Αυτισμό λαμβάνουν καθ’ όλη τη διάρκεια της καθημερινότητάς τους. Μερικοί άνθρωποι θεωρούν τον Αυτισμό ως μυστικό ενώ για τα ίδια τα άτομα με Αυτισμό, ο Αυτισμός μπορεί να είναι είτε ένας Γολγοθάς είτε θείο δώρο. Για κάποιους ο αυτισμός είναι διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, για κάποιους άλλους αποτελεί σύνδρομο, για άλλους είναι ταυτόσημος ειδικών ικανοτήτων και δεξιοτήτων, για κάποιους άλλους είναι παιδιά που δαγκώνονται, χτυπούν, λερώνονται και ουρλιάζουν.

Αλήθεια, τελικά τί είναι ο Αυτισμός;

Δυστυχώς δεν υπάρχει μια πλήρης, επιστημονικά αποδεδειγμένη, απάντηση. Οι απόψεις είναι πολλές και ποικίλες, οι επιστήμονες συχνά ανακαλύπτουν νέες μεθόδους, υλικά και μέσα ενώ τα άτομα με Αυτισμό συνεχώς εμφανίζονται με άλλα χαρακτηριστικά. Αν ρωτάτε εμένα, ο αυτισμός είναι ακριβώς όλα αυτά μαζί! Αν θεωρηθεί ορθό, ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του ανθρώπου και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο. Εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή. Εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, σε μια αναλογία 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Υπολογίζεται ότι 535.000 άνθρωποι σ’ όλο τον κόσμο πάσχουν από αυτισμό. Δεν έχει δοθεί μόνιμος ορισμός και επεξήγηση, καθώς συνεχώς αλλάζει και εντάσσεται στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές ή σε άλλες «μη αλλιώς οριζόμενες». Χαρακτηρίζεται από την ημιμάθεια πολλών και από την αγωνία κάποιων άλλων να εξηγήσουν αυτό που τους συμβαίνει ή «τους έχει βρει»-ανάλογα με την πίστη τους. Είναι λίγο οι ρυθμοί, λίγο το γενετικό υλικό, λίγο ο τρόπος ζωής και λίγο η χημεία που έχει μπει στη ζωή μας. Αντιμετωπίζεται με παρέμβαση από μικρή ηλικία γι αυτό και η επιλογή των σωστών ατόμων που θα ασχοληθούν με την παρέμβαση ενός τέτοιου ατόμου θα πρέπει να γίνεται προσεκτικά και με γνώμονα το καλό του παιδιού.  Τέλος, Αυτισμός είναι το κράτος, το σύστημα παιδείας και κοινωνικής πρόνοιας, για το οποίο ο αυτισμός παραμένει ακόμα και σήμερα λέξη άγνωστη…

Ό,τι και να σημαίνει ο Αυτισμός, ενημερώσου. Μάθε, διάβασε, μίλησε, άκου, δες τον αποφασιστικά από όποια πλευρά και αν τον κοιτάς… Τα άτομα με Αυτισμό είναι Άνθρωποι που περιμένουν να τους κοιτάξεις. Κοίταξέ τους στα μάτια και τότε θα δεις πως όλα όσα μέχρι πρότινος πίστευες για τον Αυτισμό θα αλλάξουν… Λίγα πράγματα ζητούν από εμάς: ΑΓΑΠΗ, ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ, ΣΕΒΑΣΜΟ ΚΑΙ…ΔΟΥΛΕΙΑ, ΣΚΛΗΡΗ ΚΙ ΕΠΙΜΟΝΗ ΔΟΥΛΕΙΑ.

Καλό ταξίδι στο μαγευτικό κόσμο του Αυτισμού!

Άννα Ιωάννου

Εκπαιδευτικός Προσχολικής Αγωγής

ΜEd in Special and Inclusive Education

Master in TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication)

E-mail: ioannou_anna@hotmail.com, nipionet@hotmail.com

Web.: www.nipio.net

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Αρέσει σε %d bloggers: